Il Progetto nasce dalla profonda consapevolezza della patologia, dalla esperienza perienza ììsperienza multidisciplinare,”sul campo” profonda conoscenza e consapevolezza della patologia della tecnologie informatiche, competenze nell’ambito della comunicazione efficace oltre ad intuizioni stimolate dalla profonda conoscenza delle problematiche quotidianamente affrontate in supporto alle famiglie con Parkinson (FwP).
Obiettivi:
- Migliorare la conoscenza dei vari aspetti della malattia nelle FwP per consentire alle FwP di operare delle scelte consapevoli
- Rendere più efficiente la comunicazione tra le FwP ed i medici
- Rendere disponibili indicatori oggettivi e condivisibili ( In primis: QoL e LED)
- Censire tutte le risorse terapeutiche: farmacologiche e non (PDMapping)
- Mappare in tempo reale: la disponibilità e l’appropiatezza dell’offerta e della terapia farmacologica (App Myteraphy)
- Censire i parkinsonologi definendo le specializzazioni, in primis:
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- care by gender
- parkinsonismi e forme atipiche
- parkinson secondari
- esordi delatentizzati
Operatività
Fase 1: Primo contatto
- Registrazione sulla piattaforma (paziente+caregiver)
- Invio versione digitale del materiale didattico di base: ABC del Parkinson (conoscenza di base della patologia) – al termine verifica tramite questionario online
- Compilazione online del questionario UPDRS4Family (preview)
- Invio di materiale di approfondimento personalizzato sulla base degli esiti del questionario UPDRS (esempio)
- Incontro per valutazione aspettative, obiettivi e definizione del team multidisciplinare
Fase 2 – durata: 3 settimaneRaccolta dati clinici, nutrizionali, posturali
Fase 2 – Raccolta dati T#01
- Storaggio della sintomatologia, auto- ed eteropercepita, tramite:
- monitoraggio dei dosaggi dei farmaci con calcolo in real time dei coefficienti LED (Levodopa Equivalent Dose);
- caricamento manuale di dati tramite piattaforma
- in automatico tramie:
- Holter wereable – sintomi motori
- Holter del sonno
- Piattaforme di teleriabilitazione “home” (Telerehab) e “clinic” (Nirvana), entrambe prodotte dalla BTS Engineering;
- ensore motorio e piattaforma di allenamento Baiobit, prodotto dalla BTS Engineering, dispone di esercizi – in ambito sia motorio sia che cognitivo – personalizzabili e specifici per PD;
- Pit-stop della terapia farmacologica
- Calcolo della LED
- Calcolo dei carichi relativi alle routine domestiche e del ripartimento tra caregiver e paziente con allarmi automatici rischio burnout
monitoraggio dei sintomi motori tramite interfacciamento con vari device wearable, gait analisys statici, portatili, onboard (vedi progetto Mobile Lab & Gym – suggerito dalla azienda ed interegrati (vedi progetto Rolletor EVO 1 e 2; evoBilke, etc)
– Stat-on, l’ “Holter del Parkinson”, il nuovissimo dispositivo medico prodotto in Spagna dalla Sense4Care, nostro partner strategico che sarà presente nella persona del responsabile di prodotto Dott.ssa Chiara Capra;
simulatore: test dei setup farmacologici;
invio automatico ANTICIPATO di contenuti informativi predisposti in collaborazione con tutti i soggetti coinvolti: AIFA, ISS, ETS, Reti territoriali, rappresentanza diretta delle FwP, degli ordini professionali, delle Associazioni di Consumatori, che invitiamo ad un confronto degli enti di ricerca, le case farmaceutiche / produttori di integratori, gli atenei. (Perchè siamo l’unica patologia a nn avere una posizione riconosciuta? (Epilogo Carenza Sinemet®)
L’archiviazione strutturata di queste informazioni consentirà di eliminare alla base i problemi causati dai sovradosaggi
valutazione della effettiva disponibilità del farmaco tramite interfacciamento con la piattaforma Trovalo e con il Banco Farmaci anti-parkinson la cui funzionalità sarà estensibile a qualsiasi altra patologia
calcolo di indicatori di QoL (Quality of Life), quali ad esempio: status, fluttuazione, risorse lavorative;
invio automatico o semiautomatico ai vari soggetti coinvolti tramite un sistema di segnalazioni, informazioni e/o risorse specifiche per gestire al meglio la malattia:
– schede informative
– consigli nutrizionali e ricette “adattate” a cura della Dott.ssa M. P. Zampella
– indirizzamento verso organizzazioni e strutture locali specifiche, individuate tramite database georeferenziato (PDMapping);
– invito alla visione di webinar, classi online o presentazioni gia’ erogate sulla piattaforma WikiParky.tv (che ad oggi dispone di oltre 2 Terabyte di contenuti multimediali);
– invito alla lettura degli articoli archiviati nel database ParkinsonPedia (oltre 350 tra articoli e monografie) messo a disposizione dal Comitato Italiano Ass. Parkinson;
– segnalazione dinamica ed in tempo reale di eventi ed attività svolte localmente dalle Associazioni presenti sul territorio ed operanti in modo totalmente autonomo