Il Progetto nasce dalla profonda consapevolezza della patologia, dalla esperienza perienza ììsperienza multidisciplinare,”sul campo” profonda conoscenza e consapevolezza della patologia  della  tecnologie informatiche, competenze nell’ambito della comunicazione efficace oltre ad intuizioni stimolate dalla profonda conoscenza delle problematiche quotidianamente affrontate in supporto alle famiglie con Parkinson (FwP).

Obiettivi:

  1. Migliorare la conoscenza dei vari aspetti della malattia nelle FwP per consentire alle FwP di operare delle scelte consapevoli
  2. Rendere più efficiente la comunicazione tra le FwP ed i medici
  3. Rendere disponibili indicatori oggettivi e condivisibili ( In primis: QoL e LED)
  4. Censire tutte le risorse terapeutiche: farmacologiche e non (PDMapping)
  5. Mappare in tempo reale: la disponibilità e l’appropiatezza dell’offerta  e  della terapia farmacologica (App Myteraphy)
  6. Censire i parkinsonologi definendo le specializzazioni, in primis:
    • care by gender
    • parkinsonismi e forme atipiche
    • parkinson secondari
    • esordi delatentizzati

Operatività

Fase 1: Primo contatto

  • Registrazione sulla piattaforma (paziente+caregiver)
  • Invio versione digitale del materiale didattico di base: ABC del Parkinson (conoscenza di base della patologia) – al termine verifica tramite questionario online
  • Compilazione online del questionario UPDRS4Family (preview)
  • Invio di materiale di approfondimento personalizzato sulla base degli esiti del questionario UPDRS (esempio)
  • Incontro per valutazione aspettative, obiettivi e definizione del team multidisciplinare

Fase 2 – durata: 3 settimaneRaccolta dati clinici, nutrizionali, posturali

Fase 2 – Raccolta dati T#01

  • Storaggio della sintomatologia, auto- ed eteropercepita, tramite:
  • monitoraggio dei dosaggi dei farmaci con calcolo in real time dei coefficienti LED (Levodopa Equivalent Dose);
  • caricamento manuale di dati tramite piattaforma
  • in automatico tramie:
    • Holter wereable – sintomi motori
    • Holter del sonno
    • Piattaforme di teleriabilitazione “home” (Telerehab) e “clinic” (Nirvana), entrambe prodotte dalla BTS Engineering;
    • ensore motorio e piattaforma di allenamento Baiobit, prodotto dalla BTS Engineering, dispone di esercizi – in ambito sia motorio sia che cognitivo – personalizzabili e specifici per PD;
    • Pit-stop della terapia farmacologica
    • Calcolo della LED
    • Calcolo dei carichi relativi alle routine domestiche e del ripartimento tra caregiver e paziente con allarmi  automatici rischio burnout
      monitoraggio dei sintomi motori tramite interfacciamento con vari device wearable, gait analisys statici, portatili, onboard  (vedi progetto Mobile Lab & Gym – suggerito dalla azienda  ed interegrati (vedi progetto Rolletor EVO 1 e 2; evoBilke, etc)
      – Stat-on, l’ “Holter del Parkinson”, il nuovissimo dispositivo medico prodotto in Spagna dalla Sense4Care, nostro partner strategico che sarà presente nella persona del responsabile di prodotto Dott.ssa Chiara Capra;

simulatore: test dei setup farmacologici;
invio automatico ANTICIPATO di contenuti informativi predisposti in collaborazione con tutti i soggetti coinvolti: AIFA, ISS, ETS, Reti territoriali, rappresentanza diretta delle FwP, degli ordini professionali, delle Associazioni  di Consumatori,  che invitiamo ad un confronto degli enti di ricerca, le case farmaceutiche / produttori di integratori, gli atenei. (Perchè siamo l’unica patologia a nn avere una posizione riconosciuta? (Epilogo Carenza Sinemet®)
L’archiviazione strutturata di queste informazioni consentirà di eliminare alla base i problemi causati dai sovradosaggi
valutazione della effettiva disponibilità del farmaco tramite interfacciamento con la piattaforma Trovalo e con il Banco Farmaci anti-parkinson la cui funzionalità sarà estensibile a qualsiasi altra patologia
calcolo di  indicatori di QoL (Quality of Life), quali ad esempio: status, fluttuazione, risorse lavorative;
invio automatico o semiautomatico ai vari soggetti coinvolti  tramite un sistema  di segnalazioni, informazioni e/o risorse specifiche per gestire al meglio la malattia:
– schede informative
– consigli nutrizionali e ricette “adattate” a cura della Dott.ssa M. P. Zampella
– indirizzamento verso organizzazioni e strutture locali specifiche, individuate tramite database georeferenziato (PDMapping);
– invito alla visione di webinar, classi online o presentazioni gia’ erogate sulla piattaforma WikiParky.tv (che ad oggi dispone di oltre 2 Terabyte di contenuti multimediali);
– invito alla lettura degli articoli archiviati nel database ParkinsonPedia (oltre 350 tra articoli e monografie) messo a disposizione dal Comitato Italiano Ass. Parkinson;
– segnalazione dinamica ed in tempo reale di eventi ed attività svolte localmente dalle Associazioni presenti sul territorio ed operanti in modo totalmente autonomo